Archiv: Interview mit Helga Berghammer

Quelle: Lichtblicke 1995

Seit genau zehn Jahren gibt es in der Fuggerstadt die "Elterninitiative krebskranker Kinder Augsburg e.V." Rechtzeitig zum Jubiläum des gemeinnützigen Vereins wurde im Juni das Richtfest zum Neubau des Elternhauses gefeiert. Was es mit dem Gebäude nahe dem Klinikum auf sich hat und über aktuelle Sorgen und Highlights sprach Thomas H. Himmler mit der langjährigen Vorsitzenden Helga Berghammer.

Wie sind Sie persönlich zum Verein "Elterninitiative krebskranker Kinder" gekommen?

Anfang März 1985 erfuhren wir, daß unser damals 14jähriger Sohn Claus an einem Osteosarkom (Knochentumor) erkrankt ist. Beim Erstgespräch mit dem damaligen Chefarzt der 1. Kinderklinik, Prof. Dr. Malte Neidhart, erfuhren wir auch, daß sich einmal im Monat in der Kinderklinik betroffene Eltern zum Gedankenaustausch treffen. Er bot uns an, auch an diesen Gesprächsrunden teilzunehmen. Im April 1985 haben wir dann zum erstenmal an diesem Elterntreffen teilgenommen und sind seither aktiv in der Elterninitiative tätig. Mein Mann, Siegfried Berghammer, war Gründungskassier, und ich selbst bin seit 1987 im Vorstand (stellvertr.Vorsitzende) und wurde am 10.November 1989 als 1. Vorsitzende gewählt. Auch unser Sohn Claus, der am 6. April 1990 im Alter von 19 Jahren verstarb, hat sich aktiv für die anderen krebskranken Kinder eingesetzt.

Was war die erste Aktion des neugegründeten Vereins?

Es sind oft simple Kleinigkeiten, die das Leben der Kinder, Eltern und des Pflegepersonals erleichtern können. Die erste Anschaffung des Vereins war eine Mikrowelle. Den Kindern ist durch die Therapie oft furchtbar übel. Sie müssen erbrechen und haben nicht unbedingt dann Hunger, wenn es der Klinikablauf vorsieht. Deshalb wurden die Mahlzeiten immer wieder aufgewärmt und so sahen sie dann nach ein paar Stunden auch aus und schmeckten entsprechend. Im Juli 1987 haben wir ein umgebautes Schwesternzimmer als Elternaufenthaltsraum seiner Bestimmung übergeben. Der 28 qm-Raum wurde ausgestattet mit einer Eckbank und einem Ausziehtisch sowie einer Sitzgruppe, deren Zweisitzersofa auch als Bett dienen kann. Am 4. Juni 1988 fand auf dem Martin-Luther-Platz unsere erste Veranstaltung "Augsburger Künstler für krebskranke Kinder" statt.

Kümmert sich Ihr Verein mehr um Verbesserungen für die Kinderkrebspatienten oder um das Schicksal der Eltern oder doch mehr?

Aus medizinischer Sicht sind die Kinder optimal versorgt. Wir wollen den kranken Kindern ihren langen Aufenthalt in der Klinik leichter machen und ihnen heimische Atmosphäre schaffen. Deshalb haben wir das Spielzimmer auf der Station neu eingerichtet und eine Erzieherin eingestellt, die mit den kranken Kindern und Jugendlichen spielt und bastelt u.v.m. Für die Krankenzimmer haben wir Farbfernseher, Videogeräte und Filme angeschafft, auch Bücher, Spiele und Bastelmaterial stellen wir zur Verfügung. Wir konnten in vielen Fällen, wenn durch die Erkrankung Notsituationen entstanden sind, schnell und unbürokratisch Hilfe anbieten, z.B. Lohnausfall, Fahrtkosten- Zuschüsse, Umzugsbeihilfen, Anschaffung von Hausrat und Bekleidung usw.

Wir sorgen auch dafür, daß dringend benötigte medizinische Geräte, z.B. Infusomaten mit Akku, elektronische Waagen, elektronische Fieberthermometer usw. angeschafft werden. Meist muß der Patient sofort in der Klinik bleiben. Um den Eltern, deren Kinder längere Zeit stationär behandelt werden müssen, die Möglichkeit zu geben, persönliche Wäsche an Ort und Stelle zu waschen, haben wir einen Wasch-Trockner gekauft.

Also praktische unbürokratische Hilfe, die nicht über den Klinikträger abgewickelt wird?

Ja, genau.

Bemitleiden sich die Eltern in Ihrer Gruppe oder bauen sich die Eltern krebskranker Kinder in der Gemeinschaft gegenseitig auf?

Einmal in der Woche bieten wir für betroffene Eltern eine Begegnungs- und Gesprächsrunde auf der onkologischen Station. Dadurch soll der Kontakt der Eltern untereinander erhalten werden und neue Eltern, deren Kinder gerade auf der Station sind, sollen dabei angesprochen werden. Erfahrungen über Krankheit, Krankheitsverlauf und Behandlung werden dabei ausgetauscht und der notwendige gegenseitige Halt geschaffen.

Welche Eltern halten der Elterninitiative moralisch und praktisch länger die Stange, diejenigen Eltern mit positivem Therapieausgang oder eher die verwaisten Eltern?

Viele von uns, die sich heute aktiv für die Belange der krebskranken Kinder einsetzen, sind verwaiste Eltern, deren Kinder den Kampf gegen den Krebs verloren haben. Doch wo die Therapie erfolgreich abgeschlossen wurde, möchten die Eltern mit diesem einschneidenden Lebensabschnitt irgendwann einmal abschließen und ein normales Leben führen.

Immer noch ist zweithäufigste Todesursache Krebs im Kindesalter, wie ist die Entwicklung im Kampf gegen die tückische Krankheit?

Tatsache ist, daß die Heilungschancen bei Krebserkrankungen bei Kindern in den letzten zehn Jahren verdoppelt werden konnten. Heute verlassen nahezu 70 Prozent unserer Patienten die Klinik als "geheilt". Trotzdem verstirbt immer noch jedes dritte Kind!

Gibt es Defizite in der Krebsvorsorge für Kinder?

Nein, da es für Eltern meistens keine charakteristischen Hinweise auf eine Krebserkrankung ihres Kindes gibt. Die Symptome können nämlich auch bei Infektionen auftreten. Auch wir konnten bei unserem Sohn Claus keinerlei typische Anzeichen feststellen, die auf seine Erkrankung hingedeutet hätten.

Sind Sie als gemeinnütziger Verein eigentlich von den Einschnitten im Gesundheitswesen betroffen?

Als gemeinnütziger Verein sind wir dann betroffen, wenn Eltern von uns Unterstützung im Gesundheitsbereich benötigen, z.B. Zuschüsse zu Familienkuren, Fahrkostenzuschüsse usw.

Trifft dies speziell auf die Krebsforschung zu, welche Sie ja auch unterstützen?

Die Elterninitiative ist Mitglied der "Deutschen Leukämie-Forschungshilfe- Aktion für krebskranke Kinder e.V." Diese hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Forschung der kindlichen Krebserkrankungen zu unterstützen. Auch wir wollen dazu beitragen, daß die Forschung im Zusammenhang mit Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen vorangetrieben und gefördert wird.

Wie steht Augsburg in der Krebsforschung im Vergleich zu anderen Kliniken da?

Die Behandlung und Therapie von Krebserkrankungen soll nur in eigens dafür vorgesehenen Krebszentren durchgeführt werden, an denen spezialisierte Fachkräfte auf medizinischem und psychosozialem Sektor mit dem notwendigen Fachwissen vorhanden sind. Deshalb werden Kinder aus dem Raum Schwaben und darüber hinaus von Kinderärzten nach Augsburg überwiesen, denn nur ein Krebszentrum, wie auch die Kinderklinik in Augsburg, ist in der Lage, eine fachgerechte Behandlung durchzuführen. Hier werden die Kinder nach modernsten, bundesweit gültigen und anerkannten Therapieprotokollen behandelt.

Was waren in den letzten Jahren die positivsten Errungenschaften des Vereins?

Positiv war alles, was wir in den vergangenen zehn Jahren erreicht haben. Besonders stolz waren wir jedoch, als wir unseren Elternaufenthaltsraum übergeben konnten, in den sich Mütter, Väter oder betreuende Verwandte zurückziehen können, wenn sie Erholung brauchen oder nach schlechten Nachrichten mit ihren Tränen allein sein wollen. Die Anschaffung der Infusomaten mit Akkubetrieb, die den Kindern und Jugendlichen die Chance einräumt, sich auf der Station frei zu bewegen oder auch außerhalb der Kinderklinik einmal einen Spaziergang zu machen. Freiheit, soweit das Kabel reicht, so hat unser Sohn Claus 1985 die Situation einmal umschrieben, denn während seiner Therapie gab es diese Infusomaten noch nicht.

... wir haben es geschafft! Den Bau unseres Elternhauses. Im vergangenen Jahr erfolgte der Spatenstich, und am 21. Juni konnten wir Richtfest feiern. Wir hoffen, daß dieses Gebäude möglichst rasch fertiggestellt wird und seiner Bestimmung übergeben werden kann.

Übernahme von Sachkosten stehen also im Vordergrund?

Nein, nicht nur. Wir versuchen immer da zu helfen, wo es notwendig ist: sei es bei der Übernahme von Personalkosten, Anschaffung von wichtigen medizinischen Geräten usw.

Es wird nie genügend Geräte für alle Kinder oder Betten für alle Eltern im Elternhaus geben? Nach welchen Kriterien treffen Sie die Auswahl, wenn es denn sein muß?

Der Einsatz der Geräte wird von den Schwestern vogenommen. Die Unterbringung im Elternhaus ist vor allem ein Angebot an auswärtige Eltern. Bei der Belegung haben Angehörige von krebskranken Kindern und Jugendlichen Priorität. Soweit jedoch Platz vorhanden ist, steht das Haus allen Eltern offen, deren Kinder in der Kinderklinik stationär behandelt werden.

Weitere positive Beispiele Ihrer Mithilfe!

Zur Entlastung der Kinderkrankenschwester finanzieren wir seit vielen Jahren eine Stationshilfe. Zu unseren Jugend- und Familien-Freizeiten laden wir auch unsere Krankenschwestern ein, als Dankeschön für ihren über das normale Maß hinausgehenden Einsatz und ihr Engagement.

Wie stecken Sie persönlich die ständige Konfrontation mit dem Tod weg?

Die Arbeit in der Elterninitiative hat mir persönlich sehr geholfen, meine Probleme, Ängste und viele Bedenken abzubauen. Die Treffen und Gespräche mit Eltern machen oft traurig, aber man geht auch gestärkt von guten Gesprächen nach Hause. Es schmerzt zwar, wenn man erfährt, daß wieder ein Kind oder Jugendlicher, den man kannte, verstorben ist. Ich habe in den zehn Jahren aber auch viele Kinder und Jugendliche kennengelernt, denen es heute gut geht.

Aber manchmal können Sie dennoch kleine Wunder vollbringen?

Ein Jugendlicher, der im Sterben lag, wollte unbedingt noch den Film "Ein Hund namens Beethoven" sehen. Da dieser Film in den Kinos noch nicht gelaufen war, gab es ihn auch als Video nicht zu kaufen. Ich habe damals alles in Bewegung gesetzt, um den Film zu bekommen und es klappte. Der Jugendliche, bis zum Hals gelähmt, konnte den Film zu Hause ansehen. Ein paar Tage später verstarb er.

Woher kommen die Patienten der Augsburger Kinderklinik vorzugsweise?

Das Einzugsgebiet ist ganz Schwaben. Wir hatten aber auch schon Patienten aus dem Bayerischen Wald, dem Bodenseeraum und aus Mazedonien.

Zehn Jahre nach Vereinsgründung ist das Elternhaus sozusagen die logische Fortentwicklung des Elternzimmers auf der Station?

Bereits 1987 wurde über Unterbringungsmöglichkeiten von betreuenden Eltern nachgedacht. Meist ist es die Mutter, die über lange Zeit den anderen Familienmitgliedern zu Hause - insbesondere den daheimgebliebenen Kindern - fehlt. Der Vater hat für den Lebensunterhalt der Familie zu sorgen und kann deshalb meist nur nach Feierabend oder am Wochenende zum kranken Kind kommen.

Liegt die Betonung auf "Eltern" oder mehr auf "Familienhaus"?

Alle unsere Eltern, die mehrere Kinder haben, sorgen sich während der Zeit in der Klinik natürlich auch um die Kinder zu Hause. Wie geht es ihnen, wie verkraften sie die Situation? Häufig müssen die gesunden Geschwister bei Verwandten, Freunden oder Nachbarn für die Zeit untergebracht werden. Oft gibt es daheim auch gar keine Betreuungsmöglichkeit für die Geschwister. Das traurige Resultat: Die gesunden Kinder fühlen sich abgeschoben, alleingelassen, ausgegrenzt, ja sogar zurückgesetzt. Um dies zu verhindern oder in einzelnen Fällen auch nur einzuschränken, bauen wir dieses "Familienhaus". Es soll eine Oase zum Kräfteschöpfen werden, soll das Zu-sich- und Wiederfinden der Familien fördern und festigen und soll Patienten, Eltern und Geschwister damit gleichermaßen dienen.

Dürfen die gesunden Geschwister überhaupt ihre kranken Krebspatienten besuchen?

Geschwister über 14 Jahre und Freunde (bei jugendlichen Patienten) können nachmittags zu Besuch kommen. Soweit es nach ärztlicher Einschätzung vertretbar ist, sollen auch kranke Kinder besuchsweise ins Elternhaus kommen. Bei diesem "Urlaub von der Station" können die kranken Kinder auch den Kontakt zu ihren Geschwistern und Freunden halten, die sonst nicht auf die Station dürfen.

Ist das Projekt "Elternhaus" ein Gemeinschaftsvorhaben mit dem Klinikum?

Das Grundstück wurde uns vom Krankenhauszweckverband in Erbpacht zur Verfügung gestellt. Träger des Hauses ist die Elterninitiative, und deshalb müssen wir auch für den Unterhalt und die laufenden Kosten selbst aufkommen. Die Finanzierung erfolgt ausschließlich durch Spenden. Das Wohnen im Elternhaus soll für alle betroffenen Eltern kostenfrei sein. Mit den gesetzlichen Krankenkassen sollen noch Verhandlungen wegen Übernahme der Übernachtungskosten geführt werden. Durch die Zahlungen der Krankenkassen könnte langfristig ein Teil der Kosten des Hauses abgesichert werden. Die Realisierung unseres Bauvorhabens ermöglichten uns die Bayerische Landesstiftung, die von-Hoesslin'sche Stiftung, verwaltet durch die Stadt Augsburg sowie die Deutsche Krebshilfe. Um jedoch dieses Projekt langfristig zu sichern, sind wir weiter auf Spenden angewiesen.

Ihr Wunsch für die Zukunft?

Daß alle Kinder einmal von ihrer Krankheit geheilt werden können.

Aktionen, um den Verein bekannter zu machen?

1988 und 1989 fand auf dem Martin-Luther-Platz in Augsburg jeweils eine Solidaritätsveranstaltung unter dem Motto "Augsburger Künstler für krebskranke Kinder" statt. Unser ganz besonderer Dank gilt unserem Mitglied, Gerd Koller, der sich besonders in den ersten Jahren, als unsere Elterninitiative noch unbekannt war, so engagiert eingesetzt hat. Zahlreiche Berichte über unsere Arbeit und die Spendenaktionen in Presse und Funk führten zu einem weiter zunehmenden Verständnis breiter Bevölkerungskreise für die Notwendigkeit unserer Arbeit. Viele phantasievolle Aktionen, wie Schulfeste, Sportveranstaltungen, Basare, Sammelaktionen, Konzerte, Nachbarschaftsfeste, Straßenfeste werden von Vereinen, Privatpersonen und Gruppen zu unseren Gunsten durchgeführt. Bei Jubiläen und Geburtstagen wird auf Geschenke verzichtet und statt dessen um eine Spende gebeten, aber auch mit Vorträgen in Schulen und Vereinen berichten wir über unsere Arbeit und unsere Ziele.